¡Ven y canta con la RFG! (viernes 2 junio, 18:30 h)

Jueves, 1 Junio, 2017

La Real Filharmonía de Galicia celebra el viernes 2 de junio su primer concierto dentro del proyecto RFG Solidaria, centrado en la colaboración con varias ONGs gallegas y de la ciudad que luchan por la defensa de la infancia. Este concierto familiar estará dedicado a visibilizar el trabajo que realiza la Asociación Gallega de Heteroplasia Ósea Progresiva para avanzar en la investigación de esta enfermedad ultrarrara y degenerativa.

 

La cita, que forma parte del ciclo ¡Descubre una orquesta para ti, la tuya!, comenzará a las 18:30 horas en el compostelano Auditorio de Galicia. Este ciclo busca acercar la RFG y la música clásica a nuevos públicos. Las entradas cuestan 5 euros y cada menor de 14 años recibirá dos gratuitas si va acompañado de dos adultos. Los músicos tocarán fragmentos de la Sinfonía nº 9 de Beethoven, conocida también como “Coral”, la última sinfonía completa del compositor y una de las obras más trascendentales y populares de la música.

 

El último movimiento de la “Novena” es un final coral muy inusual en su época y que se ha convertido en un símbolo de la libertad. La interpretarán grandes voces del panorama nacional. Se trata de la soprano bilbaína Naroa Intxausti, la mezzosoprano catalana Marta Infante, el tenor madrileño Enrique Ferrer y el bajo zaragozano Isaac Galán, junto al coro compostelano Orfeón Terra A Nosa.

 

Como cierre del concierto, la orquesta interpretará el “Himno de la alegría”, popularizado por el cantante Miguel Ríos, que cantarán juntos el coro y los niños asistentes junto a sus familias, además del propio director, Paul Daniel. Formarán una voz única como canto a la ilusión y a la esperanza para los niños afectados por heteroplasia ósea progresiva.

 

Una enfermedad que provoca la calcificación de músculos, ligamentos y tendones

 

La heteroplasia ósea progresiva es una enfermedad ultrarrara, progresiva, degenerativa e invalidante. Se trata de una alteración genética que provoca la calcificación de los músculos, ligamentos y tendones a nivel subcutáneo. Desde la Asociación luchan por que se avance en su investigación. Los portavoces de la entidad son Mª Dolores Suárez y Eduardo Agraso, padres de dos niñas gemelas con esta dolencia, Cayetana y Celia, de seis años. Cayetana ya tiene el 60% de su cuerpo calcificado y cada año debe someterse a varias operaciones para lograr pequeñas mejoras en su estado de salud.

 

Trabajan con el Grupo GENvip de investigación en pediatría, con sede en el Hospital Clínico Universitario de Santiago, dedicado al estudio de las enfermedades infecciosas y a desarrollar ensayos clínicos sobre vacunas, que lidera el doctor Federico Martinón. A las niñas se les diagnosticó la enfermedad a los dos meses de nacer y desde entonces el equipo ha probado hasta cinco tratamientos diferentes que no han funcionado. Ahora buscan iniciar una nueva vía de investigación para la que están recaudando fondos.

 

Antes del inicio del concierto, la presidenta de la Asociación, Mª Dolores Suárez, dará a conocer la enfermedad al público asistente, acompañada de alguno de los miembros del equipo de investigación.